"עשרות שנות חיים במתנה"

תגובות נרגשות בקרב חולי CF (סיסטיק פיברוזיס) לאחר שטיפול מציל חיים עבורם נכנס לסל התרופות

53453
53453

לפני כשבועיים אישרה ועדת סל התרופות בראשות פרופ' שוקי שמר את סל התרופות לשנת 2021. למרות שהתוספת התקציבית השנה היתה בסכום מועט יחסית לשנים עברו, עדיין הצליחה הועדה להביא בשורה לישראלים רבים, שטיפולים מצילי ומאריכי חיים עבורם נכנסו בסופו של יום לסל התרופות.

בין התרופות שנכנסו ניתן למצוא את ה"טריקפטה" אשר מאריכה את חייהם של חולי CF (ראו להלן) בעשרות שנים. "ניהלנו מאבק במספר זירות בדרישה שיכניסו את התרופה הזו לסל", מספר לנו מ, חולה CF. קשה להפריז בעוצמת ההתרגשות ברגע שקיבלנו את הבשורה על כניסת התרופה לסל".

לדבריו, "אין דרך להסביר איך זה מרגיש שמישהו נותן לך עשרות שנים במתנה, אבל זו התחושה שלי ושל מאות חולי CF אחרים בישראל. אנחנו מודעים לסכנה ולמחיר של המחלה, כי ללא התרופה שנכנסה לסל חולים מתקשים לחיות מעל גיל 50… ופתאום קיבלנו הבשורה הזו.. זה כאילו קיבלנו עשרות שנים במתנה".

רקע: סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית נדירה מהקשות ביותר בעולם המערבי. המחלה פרוגרסיבית, קשה במיוחד ומקצרת חיים ועשויה להוביל לפגיעה רב מערכתית בגוף. הפגיעה הנרחבת במערכות הגוף השונות מופיעה טרם הופעת הסימפטומים הקליניים ואף לפני ההידרדרות הנראית בתפקודי הריאות, ומתבטאת במספר מישורים: 1. נזק הולך ומתקדם לריאות בשל הצטברות ליחה צמיגה בדרכי האוויר, הגורמת לדלקת ולזיהומים קבועים ומביא לכשל ריאתי ולהשתלת ריאות. 2. אובדן של פעילות הלבלב וספיגה לקויה מהמעי המתבטא בחסר תזונתי, בבעיות בפעולת מעיים.

בשנים האחרונות, פותחו מספר טיפולים במסגרת רפואה מותאמת אישית, המטפלים לראשונה בגורם המחלה ומביאים לשינוי במהלך המחלה. התקוה הגדולה של החולים נקראת טריקפטה. מדובר בתרופה החדשה שנכנסה לסל התרופות 2021. התרופה משנה את כל כללי המשחק. בניגוד לטיפולים קודמים, היא מטפלת בגורם המחלה ומאריכה את חיי החולים בעשרות שנים ואף מוציאה את החולים הקשים ביותר מרשימת ההשתלות.

השארת תגובה