לא מאבד תקוה: מונולוג אישי

סיסטיק פיברוזיס
סיסטיק פיברוזיס
לחץ נפשי, חרדה? זו הכתובת בשבילך

קוראים לי פנחס (שם בדוי), בן 38, נשוי ואב ל-4 ילדים, מתגורר במרכז הארץ. אובחנתי כחולה CF (סיסטיק פיברוזיס) מיד כשנולדתי בדיוק כמו שני האחים שמעלי, ככה שההורים שלי היו "ערוכים" ובוודאי שלא מופתעים. באופן אישי חשוב לי להעלות את הנושא למודעות על מנת לקדם מימון של פתרונות מצילי חיים עבורי ועבור יתר החולים.

סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית נדירה מהקשות ביותר בעולם המערבי. המחלה פרוגרסיבית, קשה במיוחד ומקצרת חיים ועשויה להוביל לפגיעה רב מערכתית בגוף. הפגיעה הנרחבת במערכות הגוף השונות מופיעה טרם הופעת הסימפטומים הקליניים ואף לפני ההידרדרות הנראית בתפקודי הריאות, ומתבטאת במספר מישורים:

1. נזק הולך ומתקדם לריאות בשל הצטברות ליחה צמיגה בדרכי האוויר, הגורמת לדלקת ולזיהומים קבועים ומביא לכשל ריאתי ולהשתלת ריאות.

2. אובדן של פעילות הלבלב וספיגה לקויה מהמעי המתבטא בחסר תזונתי, בבעיות בפעולת מעיים.

המחלה מורכבת ומרובה במוטציות, כאשר לכל מוטציה מותאמת תרופה חדשה אישית משלה. עד היום כל הטיפולים שהיו קיימים עבור החולים, היו טיפולים תומכים המסייעים אך ורק בהתמודדות עם הסימפטומים, ואינם עוצרים את הדרדרות המחלה או מרפאים אותה. בשנים האחרונות, פותחו מספר טיפולים במסגרת רפואה מותאמת אישית, המטפלים לראשונה בגורם המחלה ומביאים לשינוי במהלך המחלה.

מה זה אומר בעצם להיות חולה CF? להיות מטופל ותחת השגחה עצמית כל הזמן כדי לא לסבול מהתסמינים השונים של המחלה. באופן אישי, בגלל שנולדתי ככה, אני לא מכיר מציאות אחרת. אני מנסה להקפיד מאוד על הטיפולים שהם על בסיס יום יומי וזה קשה מאוד. אני שומר על שגרה כלשהי לצד ההתמודדות הקשה עם המחלה. פן נוסף לקושי, הוא דווקא נפשי. לא קל להגיע לביקורת ולגלות שאופס התפקודים ירדו.

הסביבה שלי אינה מודעת למחלה שלי. אני מעדיף להסתיר אותה , מודה. בשלבי השידוכים הכל היה פתוח כמובן שעשינו דור ישרים והכל היה בסדר כך שאין חשש לדור הבא. אשתי הייתה בגישה שהיא הולכת על זה והיא הקריבה את כל העולם שלה למעני. אני אסיר תודה לה על זה. לא כל אחת הייתה עושה את זה, למעשה כמעט אף אחת לא הייתה עושה את זה. אני חש שהיא כמו רחל אמנו של ימינו. גם היא וויתרה על הכל למען האחר, גם היא לא פחדה מהמחיר הכבד שהיא תשלם, ואני תפילה ואמונה שגם היא תזכה בסופו של דבר למה שכתוב, יש שכר לפעולתך .

החשש הגדול שלי הוא מפני החרפה של המחלה שתחייב השתלת ריאות כמוצא אחרון אבל יש גם תקווה גדולה שנקראת טריקפטה. מדובר בתרופה חדשה שתוגש לסל התרופות 2021. התרופה משנה את כל כללי המשחק. בניגוד לטיפולים קודמים, היא מטפלת בגורם המחלה ומאריכה את חיי החולים בעשרות שנים ואף מוציאה את החולים הקשים ביותר מרשימת ההשתלות.

התרופה הזו אמורה לשנות את חייהם של החולים מקצה לקצה. שני אחיי, שחולים אף הם במחלה, מקבלים את התרופה דרך מחקר. אני רואה את ההבדל העצום והשיפור האדיר שחל במצבם. נכון הם עדיין עושים את כל הטיפולים אבל ממקום יותר בטוח. אני אמנם לא זכיתי להיכנס למחקר אבל אני רואה את השיפור העצום שחל בשני אחיי ומתמלא שמחה והכרת תודה אבל ברור שיש בי קצת צער שאני עצמי לא זכיתי. הכרית שלי נספגת בדמעות בלילה, ביודעי על תרופה שתוכל לשנות את המצב הבריאותי לשנות את חיי אך אין באפשרותי להשיגה. כמו שאני רואה את השינוי הדרסטי קורה למול עיני אצל אחי היקרים (מפרגן להם מכל הלב ושמח בשבילם) . התקווה היא שבורא עולם ישמור עלי ושהתרופה המצילה הזאת תיכנס לסל התרופות הקרוב .

המסר שלי הוא לכל מי שקורא: תעריכו את הבריאות ואת החיים שלכם. תלמדו ליהנות מכל מה שיש לכם. תנצלו את הזמן , לעזור לזולת ולחוויות רוחניות וגשמיות עם המשפחה. הילדים שלי הם ההשראה שלי להתמודדות. הם פשוט רוצים אבא. אבא בריא אבא שייקח אותם לבית ספר, אבא שיהיה לו זמן לשחק איתם.

אני כל הזמן מדמיין את עצמי בחתונות של הילדים שלי. אני מודע לזה שללא התרופה הזו יהיה לי קשה להגיע לרגע הזה, אבל שם את מבטחי בבורא עולם שידאג לי ושיסובב את העניינים כך שהתרופה תיכנס בסופו של דבר לסל התרופות.

השארת תגובה