המאבק: להכניס לסל התרופות את 'טריקפטה'

הרב ראובן סקלאר, יו"ר 'חיים לילד', שמסייע לחולי סיסטיק פיברוזיס (CF) ומחלות ריאה: "בכל פעם שהייתה תרופה שאושרה בארה"ב, עשינו מאמצים חובקי עולם על מנת שהתרופות יגיעו לישראל ויחולקו לחולי סיסטיק פיברוזיס שהיו זקוקים לכך"

טריקפטה
טריקפטה
כל מה שאתה זקוק לו באינטרנט

כמידי שנה המאבק על סל התרופות נמצא בתקופה זו של השנה בעיצומו. ועד הסל טרם הוקמה אך ההכנות במשרד הבריאות בעיצומן. מספר חולי סיסטיק פיברוזיס, מחלה גנטית הגורמת לסבל רב ונחשבת למחלה חשוכת מרפא שגורמת לפגיעה קשה בריאות ובדרכי הנשימה, וכן לפגיעה בלבלב ובמערכת העיכול, פנו לממונה הקורונה מטעם משרד הבריאות, פרופ' רוני גמזו, שישתדל לשלב בסל התרופות לשנת 2021 את התרופה טריקפטה, שאושרה לשימוש ע"י מינהל התרופות האמריקאי והוכחה כתרופה מצילת חיים.

לטענת החולים, מאחר ובתקופה זו של הקורונה הם נמצאים בקבוצת הסיכון גבוהה, ומרבית החולים נמצאים בבידוד שבועות וחודשים ארוכים, התרופה עבורם היא קריטית ומצילת חיים, וכי העובדה שעלותה של התרופה יקרה, אין באפשרותן של המשפחות להביא את התרופה לישראל.

פנינו אל הרב ראובן סקלר, יו"ר 'חיים לילד', הארגון שמסייע לחולי סיסטיק פיברוזיס (CF) ומחלות ריאה, שמספר לנו כי במשך שנים ארגון 'חיים לילד' פועל באינטנסיביות על מנת לסייע לחולי CF בכדי לספק להם תרופות ומכשירים שאינם כלולים בסל התרופות. "בדרך כלל מדובר בחולים שללא התרופות הללו מצבם הרפואי נמצא בסכנת חיים", אומר הרב סקלר. "במשך השנים, בכל פעם שהייתה תרופה שאושרה בארה"ב אך לא הייתה בסל התרופות הישראלי, עשינו מאמצים חובקי עולם על מנת שהתרופות יגיעו לישראל ויחולקו לחולי סיסטיק פיברוזיס שהיו זקוקים לכך".

הרב סקלר מספר בהתרגשות כיצד סייע לחולה שמצבו הרפואי הירוד מנע ממנו לקיים חיים נורמליים וכי מצבו הבריאותי הלך והידרדר. התרופה היחידה שיכולה הייתה לסייע לו היא 'אורקמבי'. אלא שהתרופה שהוכרה ע"י מינהל התרופות בארה"ב לא נכללה בסל התרופות בישראל. בדרך לא דרך ובהשקעה עצומה, דאג ארגון חיים לילד להטיס מידי חודש את התרופה לישראל. התרופה שינתה לטובה את מצבו הרפואי באופן דרסטי, עד שלפני מספר שבועות אני מקבל טלפון מאמו של הבחור החולה שמזמינה אותי לחתונה של הבן החולה שתתקיים בעוד שבועיים. האמא אמרה לי שלמרות שמדובר בחתונה מצומצמת בגלל מגבלות הקורונה ורק המשפחה המצומצמת הוזמנה, היא מתעקשת שאני אגיע לחתונה כיוון שמבחינתה אני ממש מולידו מחדש בזכות התרופה שדאגנו שתגיע לישראל באופן סדיר".

"זו רק דוגמא אחת", מוסיף הרב סקלר. "גם את התרופה טריקפטה דאגנו להביא לישראל, על אף העלות הגבוהה שלה הנאמדת ב-130 אלף שקלים בחודש. גם בימי הקורונה היינו צריכים להפוך עולמות בגלל מיעוט הטיסות מארה"ב לישראל. באחד המקרים, שכלל לוגיסטיקה ענקית, אף דאגתי שהתרופה תגיע לידיו של טייס במטוס פרטי שהביא לישראל ארונות קבורה של אמריקאים שהועברו לקבורה בישראל. שלחתי את האבא של החולה לפגוש את הטייס בשדה התעופה כדי שיקח ממנו את התרופה. בגלל החשיבות שלה אני מאד מקווה שהתרופה הזו תיכנס לסל הבריאות של השנה הקרובה משום שמדובר בתרופה שהוכחה כמצילת חיים. כבר ישבנו עם חברי כנסת והתחלנו להפעיל לובי ואני מקווה שנהיה אנשי בשורה עבור החולים ומשפחותיהם".

ל'חיים לילד' ניסיון של שנים בהבאת תרופות ומכשירים רפואיים שאינם כלולים בסל התרופות. הרב סקלר מציין כי במקרים רבים, בתי החולים פונים אלינו על מנת שנסייע בהבאתם של תרופות מצילות חיים, שאינם מהווים חלק מההליך הטיפולי בבית החולים. כשהבאנו מכשירי ווסט מיוחדים שמסייעים בהקלה על דרכי הנשימה של החולים, בביה"ח הדסה ערכו טקס מיוחד בהשתתפות בכירי בית החולים. זו אחת המשימות שחיים לילד נטלה על עצמה. אני תקווה שגם בנושא הטריקפטה, נזכה להיות אנשי בשורה".

השארת תגובה