אפילפסיה – כיצד מתמודדים?

מה עולה לכן בראש כשאתן שומעות את המילה אפילפסיה? לא מכירות?! אולי כי מעטה ההסתרה והחשאיות תופס חלק גדול מחייו של החולה בה • כעת הן מתאגדות יחד לשנות מציאות של נפילה לתוך קושי הבדידות וההסתרה, והן נעזרות ותומכות אחת בשנייה בדרכים שונות כדי להיות תמיד בhappy- למרות ויחד עם האפילפסיה •  יצאנו לשטח לשמוע מהן על ההתמודדות, הקושי והאתגרים שמלווים את שגרת יומן

עכשיו באשדוד: דירה החל מ-1.100.000 ש"ח

אי אפשר לדעת מתי זה יבוא, לכמה זמן, ומה יהיו התוצאות.

לפעמים זה נמשך עשר דקות, ולאחר מכן חוזרים לתפקוד תקין. לפעמים זה נמשך יותר, והחזרה לתפקוד היא איטית ומתמשכת, ולעולם הוא כבר לא יהיה תקין.

כך או אחרת, הן למדו לחיות עם זה. זה חלק מחייהן, או מחיי משפחתן. בדרך כלל הן שומרות על זה בסוד, בחשאי, כמעט בלי שאף אחד יידע, מלבד מי שמוכרח. זה שומר עליהן, אבל בד בבד גם תורם לבדידות שלהן. בדידות של התמודדות עם מחלה שאין לה סוף.

בתקופה האחרונה הן החליטו שלא עוד. אט-אט, הן חוברות זו לזו. בשמות בדויים, תחת מעטה חשאיות, הן משוחחות על הדברים הכואבים להן, מתייעצות, תומכות, נעזרות, מתפללות זו על זו, ומעניקות אחת לשנייה חבל הצלה של ממש.

את האפילפסיה שהיא מנת חלקן הן הפכו ל-happy. וביחד הן מצליחות אפילו לשמוח.

אותה מחלה – התמודדות שונה

כאשר הרב שמעון לוי, מנכ"ל 'שמעיה', קיבל את הפנייה הראשונה, הוא התייחס אליה בכובד ראש, אבל לא היו לו המענים הנדרשים על מנת לסייע לפונה. הוא האזין ועודד אולם העובדה שלא יכול היה לסייע טרדה את מנוחתו. כשזרם הפניות גבר, הוא הבין שאם המענה לא קיים, כדאי ליטול יוזמה ולהקים מענה כזה. "שוב ושוב קיבלנו פניות מהורים וממשפחות המתמודדים עם מחלת האפילפסיה", מספרים לנו בשמעיה. "שחשו לבד בהתמודדות ובגלל ההסתרה הרבה שיש בתחום, התקשו לפנות לגורמים שונים ולקבל עזרה. מה גם שאף גוף לא נטל על עצמו אחריות מקסימלית לנושא, ורק העביר את הפניות מארגון זה לארגון אחר. הבנו שהקושי שהוא מנת חלקן של המשפחות האלו גדול, והגיע הזמן שניכנס גם לנישה הזו".

חני היום בת שלושים, אימא לשניים וחולת אפילפסיה מגיל תשע. "יש ילדים שאצלם זה מתחיל בגיל צעיר יותר, ואז ההתמודדות היא יותר מורכבת. ההתפתחות לא תקינה לפעמים, והם מוגדרים כילדים מיוחדים. אצלי זה התחיל יחסית בגיל מאוחר ולכן לא פגע בהתפתחות שלי", היא מספרת לנו השבוע. "היה לי פרכוס, נסענו לבית חולים, אבל בגלל שלא עשו CT, וה-MRI לא הראה חשד לאפילפסיה, לא עלו על זה. אחרי שנה היה לי שוב פרכוס ואז אבחנו את זה בוודאות".

ההורים של חני רצו שתהיה לה ילדות רגילה לגמרי. זו הסיבה שהם בחרו להסתיר את דבר המחלה ולא לדבר עליה. "הם לא רצו שידעו. אני חושבת שהם פחדו גם מהשידוכים של שאר הילדים למרות שלא מדובר במחלה גנטית. הבנתי אותם ולכן זה לא היה נושא לדיבור. למדתי בבית ספר רגיל, למדתי מקצוע ובסך הכל, הכל היה בסדר. לא היו בעיות נלוות. גם בסמינר המשכתי כרגיל ואף אחד לא ידע, אבל אני רציתי שמישהי אחת לפחות תדע בשביל הרוגע שלי. ההורים הסכימו שאספר לחברה אחת טובה, ואני סמכתי עליה שלא תספר. ברוך ה', לא היה פרכוסים בשעות בית הספר, אלא בדרך כלל בבית. הייתי קמה מוקדם לראות שהכל תקין, ואז הולכת לבית הספר".

עברת ככה שתיים-עשרה שנות לימוד בלי שאף אחד ידע ובלי שום אירוע?

"בתחילה כן. בסופו של דבר, בשנה האחרונה בסמינר היה לי פרכוס פעמיים בכיתה. זה קרה בזמן שלמדנו במסלול המקצועי, והחברה הטובה שידעה על האפילפסיה שלי לא הייתה איתי. הבנות בכיתה היו בהלם. לרוב, אחרי פרכוס, אני בלי הכרה למשך עשרים דקות וכשאני מתעוררת אני מותשת מאוד. למזלי הפרכוסים אירעו בזמן שיעור בנושא מחלות. הקב"ה כיוון את הפרכוס שלי אחרי שיעור בו למדנו על אפילפסיה. כשאירע הפרכוס המורה הרגיעה את הבנות האחרות, הוציאה את כולן מהכיתה, וכשהתעוררתי מצאתי רק את המורה בכיתה. נסעתי במונית הביתה ואז העניין הפסיק להיות סוד".

אסנת היא אם ילד אפילפטי. בשונה מחני, שמתמודדת כחולה מול חברה בריאה, אסנת מתמודדת כבריאה מול ילד חולה ומול החברה הבריאה שמקיפה אותו ואותה. "התמודדות עם ילד אפילפטי באה לידי ביטוי בכל מיני מישורים. חשוב להדגיש שאצל כל אחד זה יכול להיות שונה מהשני על אף ששניהם נמצאים תחת אותה הגדרה של 'אפילפסיה'. יש כאלה שהאפילפסיה מתרחשת אצלם רק בזמן שינה, כמו אצלנו, והקושי מתבטא בקשיי התקדמות בלמידה ובהתנהלות היום-יומית. מאחר ולא לכל ילד אפילפטי אפשר לתת תרופה לקשב וריכוז בגלל שהיא מעוררת פעילות אפילפטית, הופך התחום הלימודי לתחום התמודדות שמורגש בבית ובחברה".

יש קשיים בריאותיים נלווים?

"לפעמים יש אשפוזים, וקיים לחץ לשמור על שגרה רגועה לילד, היות שקיים חוסר שינה וחוסר רוגע שיכולים להחמיר ולהוות טריגר לפרכוסים. גם השפעת התרופות ותופעות הלוואי שלהן הן לעיתים קשות אצל חלק מהילדים, וכל אחד מגיב אליהן אחרת. אפשר לומר שלמרות שזו אותה מחלה, ההתמודדות אצל כל אחד היא שונה. החל מקלה ולא מורגשת ועד מאתגרת מאוד".

אימא נופלת וקמה

כשמצליחים לשמור על איזון, קל יותר להתמודד. אבל מה קורה כשיוצאים מאיזון כזה? חני התחתנה בגיל 21 ושמרה על איזון אבל אז החלו הילדים להיוולד, ותקופת האיזון הסתיימה. "בזמן שיש שינויים הורמונליים קשה מאוד לשמור על איזון באפילפסיה. עד לפני חמש שנים הכל היה בסדר גמור, אבל כשחזרו הפרכוסים התחלתי ליטול כדור מסוים שמאזן אותי שלא יהיו פרכוסים אלא ניתוקים. בזמן ניתוק הראש נופל, הגוף נעשה רפוי, ואחרי חצי דקה עד דקה אני חוזרת לתפקוד רגיל. יש לי עשרים או עשרה ניתוקים כאלה ביום. לפעמים זה ברצף ואחרי זה אני מותשת. אם בזמן הניתוק אני עומדת, אז אני מתנדנדת ויש פעמים שאני נופלת. זה מסוכן לצאת במצב כזה מהבית. אני לא יוצאת לבד, רק למה שאני חייבת. פה ושם בשביל הנפש, או עם בעלי או עם מישהי שמלווה אותי ושלא תיבהל אם חס ושלום יקרה משהו".

הנפילות הן חלק קבוע מהחיים של חני. "אני מתניידת בבית עם כיסא כדי לא ליפול. הכל לוקח כפול זמן אבל יש אישה שמגיעה אלי כל יום בין 4-7 כי יש דברים רבים שמסוכן לי לעשות: לבשל או להרים את התינוקת מהעריסה. התינוקת שלי אוכלת בעריסה מהלידה. כשצריך להרים אותה להוציא אוויר, אני לא יכולה לעשות את זה. בגלל שחשוב לי המגע בה והקשר שלי איתה, אני מרימה אותה כשמישהו יושב ממש צמוד אלי".

איך הילדים מגיבים למה שקורה לך?

"הגדולה בת ארבע וחצי, ולאחרונה היא התחילה להתבייש במצב. יום אחד הגיעה אליה חברה ישר מהגן, והן אכלו צהריים. הן גמרו לאכול והלכו לחדר לשחק, ובזמן הזה התנתקתי. למעשה, זה לא מסוכן ורואים רק שהראש נופל. לא רואים יותר מזה כלום. אבל הגדולה שלי חטפה היסטריה, נעמדה לפני החברה, הושיטה ידיים וצעקה 'אל תסתכלי!' והכל בצרחות. החברה לא הבינה מה היא רוצה…"

מלחיץ, מה עושים?

"שלחתי אותה למטפלת רגשית והיא אמרה שהילדה בריאה בנפשה ורק צריכה הסבר. היא מבולבלת, היא לא מבינה מה קורה פה. ההורים רוצים להסתיר, והילדים גדלים ומבינים שיש פה משהו. אם היא לא יודעת איך וכיצד זה הגיע, הילדה תגדל בבלבול ובפחד שזה יקרה גם לה יום אחד. הגננת שאלה אותי אם אני מסכימה שהיא תסביר לה, ושמחתי. היא אמרה לילדה שכמו שיש במשפחה ילד עם משקפיים, וילד עם כיסא גלגלים, אז לאימא שלה יש ניתוקים. זה הכניס לבת שלי את העניין לנורמה. אחרי נפילה אנחנו אומרים לה "השם שומר על אימא, אימא נפלה ולא קרה כלום". כשהיא פחדה שזה יקרה גם לה, אמרתי לה "לאבא אין, לסבתא אין, גם לך אין". הרעיון הוא להכניס את זה לפרופורציה, ובאמת היא נרגעה אך עדיין מתמודדת. יש לה פחד ובכל פעם שאני נופלת היא בוכה. זה מאוד נורמלי. אנחנו משתדלים לא ליצור מזה חרדה ובלבול. להסביר ולתווך".

משפחה מתמודדת

גם אסנת מסכימה שההתמודדות של הסביבה המשפחתית הקרובה עם המחלה היא לא קלה לעיתים. "האחים והאחיות מתמודדים כמו בכל התמודדות עם נכות של אח או אחות. מטבע הדברים הילד האפילפטי מקבל יותר תשומת לב וזמן עקב אשפוזים, בדיקות, ביקורות, דאגה לבריאותו ועוד. האחים שלו נדחקים לפינה בלית ברירה בשל חוסר זמן וחוסר פניות. לפעמים יש גם השפעה על התקציב בשל עלויות של תרופות שלא נמצאות בסל הבריאות עדיין, או טיפולים חדשניים, טיפולים רגשיים למתמודד ולמי שנצרך לזה במשפחתו ועוד. אם נוסיף לזה הפסד ימי עבודה אז בהחלט יכול להיווצר קושי כלכלי שמשפיע על כל בני הבית".

אסנת מסבירה שאחד החלקים הקשים בהתמודדות הוא הצורך בהסתרה. "בהתמודדות עם אפילפסיה יש הרבה הסתרה, וממילא לא מקבלים מספיק תמיכה או אפילו סיוע טכני, כי מעדיפים לא לשתף בגלל הסטיגמה. בעצם אין למתמודדים אף אחד לדבר איתו או לפרוק בפניו את הלב".

רוחמה, גם היא אימא לילד אפילפטי, מציינת שההסתרה הייתה חלק מחייהם. "בתחילה המחלה הייתה סוד מוחלט, גם אנו התקשינו לקבל את האבחנה. לאחר תקופה כשראינו שהמצב עדיין לא יציב, התחלנו לספר לסביבה הקרובה אלינו".

רוחמה מבדילה בין תגובות הסביבה הקרובה לזו הרחוקה יותר. "הסביבה הקרובה מאוד כמו המשפחה והתלמוד תורה הגיבה ברגישות מדהימה, שריגשה אותנו. היו תגובות כמו: גם לאחי זה היה ושכחנו מזה אחרי שנה-שנתיים, גם אתם תשכחו מזה. ממש חיבקו אותנו ותמכו בנו. הסביבה הרחוקה זה כבר סיפור אחר. הסביבה היותר רחוקה הגיבה בחוסר ידע והבנה מוחלט. ממש ראינו לפי התגובה את חוסר הידע הבסיסי. למשל, אנשים אומרים לנו: 'אפילפסיה זו מחלה שממש קל לטפל בה, לוקחים כדור וגומרים סיפור'. נו, הלוואי. בנוסף להתמודדות עצמה, לאפילפסיה יש הרבה פעמים תופעת לוואי של התנהגות לא מתאימה, אומנם לא תמיד ולא בכל מצב, אבל יש כאלו שזה פוגע אצלם בהתנהגות הסביבתית חברתית. כשזה מגיע להתנהגות נוצרת סערה מאוד גדולה במוח, שנרגעת לאחר דקות בודדות. אנשים שרואים את הילד מתנהג כך בחוסר שליטה ובזעם באים ומציעים לנו טיפולים רגשיים והנחיית הורים", משתפת רוחמה באירוניה.

רוחמה מדגישה שהתגובות החברתיות לא מגיעות מרוע, אלא מחוסר הבנה וחוסר ידע. "חבל שהתחום הזה לא מונגש לציבור. אם הייתה אפשרות להנגיש קצת לציבור במה כרוכה המחלה הזאת, ההתמודדות של כולנו הייתה קלה יותר. למשל בתלמוד התורה אנחנו משתדלים מאוד להסביר ולתת לצוות מידע על המחלה, והם מגיבים באמת בעזרה, בהבנה ובהכלה גדולות".

רוחמה ובעלה שהחליטו להפסיק להסתיר, מתמודדים גם עם ילדיהם הבריאים והסביבה המקיפה אותם. "לילדים שבבית ממש לא קל, מול המצב ומול החברים בכיתה. הם מובכים לעיתים קרובות מהמצב הבריאותי של אחיהם ומהשאלות ששואלים אותם, ואנו נאלצים להסביר גם למורים שלהם במה כרוכה המחלה הזאת, ויוזמים שיחות עם הצוות החינוכי כדי שיערוך גם הוא מעט הנגשה סביבתית לכיתה של הילדים".

ליפול ולשמוח

אסנת, שההסתרה גבתה ממנה וממשפחתה מחיר לא קל, החליטה שלא עוד. היא הרימה את הכפפה ויזמה קבוצה של אימהות המתמודדות עם ילדים חולי אפילפסיה, או אימהות שמתמודדות עם המחלה בעצמן. "המיזם נקרא קבוצת אפי-HAPPY ונועד למשפחות המתמודדות עם אפילפסיה בציבור החרדי. הוא הוקם על ידי מספר הורים לילדים עם אפילפסיה שעקב ההסתרה הרבה בתחום, חיפשו מקום לקבל מידע, תמיכה, הכוונה והכלה להתמודדות ולא מצאו מסגרת מתאימה בציבור שלנו. לפני כמה שנים כשהבנו שאין מקום להתמודדות שלנו ואין עם מי לחלוק אותה, פרסמתי מודעה במרפאה שבה ילדנו מטופל. פנינו להורים הנמצאים באותה משבצת, במצב בו אין להם מקום עבור עצמם, בקריאה להצטרף ולנסות לתת את מענה, ולנסות להתאגד יחד ולתת את הכח בהתמודדות".

אסנת מספרת שבתחילה הגיעו טיפין טיפין טלפונים מהורים לילדים המתמודדים עם אפילפסיה. "כיום מונה הקבוצה מעל מאה משפחות, ובמסגרתה ישנו קו וואטסאפ קולי להעברת מידע, תמיכה וחיזוק, וכן קו תהילים, ומידע על גמ"חים של תרופות אפילפטיות במרכז ובפריפריות".

חני מספרת שהקבוצה הצילה את חייה. "התחברתי לקבוצה לפני חצי שנה. יש בחורה שמלווה אותי, והיא ראתה פרסומת של הקבוצה והתקשרה אלי לשאול אם אני מכירה את זה. היא נתנה לי את המספר של מי שפתחה את הקבוצה. מאוד התלבטתי בגלל החשיפה. אבל רואים שזה כל כך נותן לחיים שזה שווה אפילו את החשיפה. למשל אחרי אירוע או אחרי נפילה כל אחת שמגיעה לבית החולים מחפשת חברה. כשאני הייתי בבית החולים אמרתי לקבוצה שאני שם, וקיבלתי המון טלפונים וביקורים.

יש לנו גם קו של תהילים, וכשיש ילדים שמאושפזים במצב לא פשוט, יש הדלקת נרות שבת 10 דקות מוקדם יותר. מי שמדליקה נכנסת להגרלה, ובמוצאי שבת מי שזכתה בהגרלה, כל ההדלקות המוקדמות נזקפות לרפואתו של הילד שלה".

נשמע כמו משהו שלא תוותרי עליו…

"בחיים לא. עם אפילפסיה אין הרבה אופציות, זה או לצחוק או לבכות, אז עדיף לצחוק וביחד עם הקבוצה. זה נותן המון כוח. בעלי אומר שהקו הזה פשוט מחייה אותי".

חני מסבירה שיש קו כללי לכל האימהות שרוצות להיות מחוברות גם ללא שיתוף, ויש קו שנועד רק למי שמשתפת. "פתחו עוד קו שהיום הוא מאוד פעיל. באופן יום יומי עולים לקו. בגלל שרצו שזה יהיה הוגן, אישה שלא משתפת במשך תקופה מבררים איתה מדוע, ואם היא מרגישה שלא מתאים היא יוצאת מהקו. המטרה היא שזה יהיה פעיל ושווה. גם לא רוצים שזה יהיה משהו מאוד גדול".

מי משתתפת בקבוצה?

"רוב המשתתפות הן אימהות שמתמודדות. ההתמודדות של אימא שלי הייתה לא קלה גם בגלל ההסתרה כי היא לא חלקה את זה עם אף אחד. אדם צריך לשתף כשהוא מתמודד. לי זה עשה ממש שינוי. יש מדי פעם מפגשים כדי לעשות כיף. אנחנו מספרות אנקדוטות, צוחקות המון ותומכות אחת בשנייה. אני לא מאחלת לאף אחת התמודדות עם אפילפסיה, אבל אם אתן כבר מתמודדות, אז תתחברו לקבוצה".

אולם, מעבר לכך לא יכלה קבוצת הנשים לפעול בכוחות עצמה. על מנת ליצור שינוי אמיתי וכדי ליצור את המענה הנדרש עבור למשפחות המתמודדות, נדרש גוף רציני וחזק שיוכל לספק את הצרכים הללו באופן מקצועי והולם.

זה מה שהביא מספר הורים להתאגד, ולבקש מאחד הארגונים לקחת חסות על הנושא. "שמעיה" החליט לקחת אחריות על העניין, ולהפוך את הנושא כולו למאורגן ומוסדר תחת קורת גג אחת. "שמעיה לקחו את המיזם לידיים כדי לעזור לנו ולתת את הצרכים שאנחנו לא יכולים לספק לעצמנו", מסבירה אסנת. "התוכנית היא לתת מענה למתמודדים ובני המשפחה ולעטוף אותנו, ולתת לנו את הכוח להמשיך. בפועל הדבר נעשה על ידי פעילויות וימי כיף על מנת לשחרר ולאסוף כוחות, על ידי נתינת מענה רגשי בקבוצות תמיכה לפי גילאים ובהנגשת המידע למוסדות החינוך להבנת התלמיד בהתמודדותו מול דרישות הלימודים, ואפילו ההווי החברתי והחוויתי. כמו כן, עוסקת שמעיה בהנגשה לכלל הציבור בתקווה שהרמת המסך מעל התמודדות הזאת והתבוננות עליה בגודל טבעי תוריד את חוסר הידע והחשדנות, את הרתיעה והחרדה ממחלה זו, ותגרום לאנשים להבין שחיים עם זה, ואפילו בכיף. הסיוע והתמיכה מבחוץ יתרמו לזה עוד יותר".

"החלק הקשה מכל בהתמודדותם של החולים באפילפסיה הוא הקושי הרגשי, הנפשי והחברתי אשר כיום אין לו מענה מספק", מסבירים לנו בשמעיה. "ראשית, קיימת ההתמודדות עם הסטיגמה החברתית. גם חולי האפילפסיה המאוזנים סובלים מהדרה חברתית ודעות קדומות, ומתקשים למצוא עבודה ומעמד שווה. שנית, חולי האפילפסיה, הן מבוגרים והן ילדים צעירים, נאלצים להתמודד עם חוסר פרטיות וצורך בליווי לכל מקום, זאת מעבר לקושי העצום וחוסר האונים המלווים את ההתקפים עצמם. חולי אפילפסיה מדווחים באופן גורף על צורך חיוני בטיפול קבוע ותמיכה רגשית מצד אנשי מקצוע, עקב המורכבות הרגשית הנלווית למחלה זו. בקרב ילדים, פגישה שבועית אצל פסיכולוג או מטפל רגשי היא חיונית והכרחית לא פחות משאר אמצעי ההתמודדות עם המחלה".

ומה לגבי הסביבה הקרובה?

"הדבר נכון גם בקרב ההורים ובני משפחתו הקרובים של החולה. תחושת חוסר אונים מוחלטת היא אחד מהמאפיינים הבולטים המשותפים לכלל ההורים לילדים עם אפילפסיה, ועל אחת כמה וכמה עבור האחים או האחיות הצעירים שבבית. קיים צורך תמידי בתמיכה מצד גורמים מקצועיים ו/או קבוצות תמיכה ספציפיות למשפחות אלו".

לצערנו, לא היה קיים עד היום מענה המותאם למגזר החרדי. "העמותה הפועלת בתחום הינה עמותת אי"ל, אולם לציבור החרדי, הזקוק למענה מותאם לצרכיו, אין אף מענה רשמי. משפחות חרדיות המתמודדות עם בן משפחה חולה באפילפסיה נאלצות לשאת בנטל ההוצאות, הפיזיות והרגשיות, ללא כל תמיכה חיצונית. אין הכרה ציבורית רשמית בקרב המגזר, אין נופשונים לילדים כאלו (הזקוקים להשגחה צמודה 24/7) ואף לא קבוצות תמיכה מתוקצבות לחולים ו/או לבני משפחותיהם. שמעיה קיבל פניות רבות ממשפחות אלו המבקשות לקבל סיוע בהתמודדות המורכבת שלהם. הצורך העולה מן השטח הוא רב, ועל כן החליטה הנהלת שמעיה להרים את הכפפה ולבנות את המיזם. הסתמכנו על קבוצת ההורים הקיימת, לקחנו עליהם חסות והרחבנו את המענים".

אסנת, מה אם כן הבשורה בכניסה של 'שמעיה' לתחום?

"אנחנו כקבוצת הורים מתמודדים יכולים לתמוך זה בזה, לייעץ, להתפלל ולסייע בצורה מקומית למי שזקוק לעזרה. כאשר צריכים לפעול באופן מקיף יותר, לייצר שירותים, לגייס משאבים, לחבר בין אלפי מתמודדים בכל רחבי הארץ, ללחום על מיצוי זכויות וכל היתר, רק ארגון גדול כמו שמעיה יכול לעשות עבורנו. אנחנו ממשיכות לתמוך זו בזו, ומזמינות אימהות נוספות להצטרף למעגל התמיכה. מעבר לכך, אנחנו מודות לשמעיה על ההתגייסות, ומקוות שאכן קולנו ישמע, והמענים בוא יבואו".

מה יקבלו המשפחות במסגרת המיזם של העמותה?

"בשמעיה יוקם מערך תוכניות מותאמות למשפחות המתמודדות עם אפילפסיה", מסבירים בארגון. "התוכניות יכללו בין היתר נופשונים נפרדים לילדים ומבוגרים עם אפילפסיה, כולל השגחה צמודה במקרה הצורך, קייטנות קיץ וערבי חגים לילדים עם אפילפסיה, קבוצות תמיכה מותאמות לציבור החרדי – להורים ולילדים מתמודדים, תוכניות הווי וערבי גיבוש, אירועים ומסיבות סביב מעגל השנה, שעות טיפול למתמודדים ולבני משפחותיהם על ידי הצוות המקצועי של שמעיה – בעלות נמוכה, ועוד. בראש המיזם יעמדו אנשים מהשטח, המתמודדים בעצמם עם מחלת האפילפסיה. קהל היעד של המיזם הוא מבוגרים וילדים המתמודדים עם מחלת האפילפסיה, וכן בני משפחותיהם".

 

2 תגובות
  1. כיצד יוצרים קשר עם העמותה?

  2. אני אם לבן 15 עם אפילפסיה. קשה לי מאוד מול מערכת החינוך, אני במאבק תמידי על סיוע רפואי, הסעה מיוחדת, ליווי לטיולים. מתמודדת עם פחדים ובורות של מורים ומנהלים. בשנה הבאה הוא עובר לתיכון שוב נטרפו כל הקלפים, שוב צריך לפנות לכל העולם ואשתו להתחנן לסיוע. אין מדיניות ברורה ואף אחד לא ממש מתמצא. אשמח לכל עזרה

השארת תגובה