עבודת הלב

מאז שעמי ברבר ליווה את ילדו במחלקה למומי לב מולדים, הוא לא עוזב את המקום. כשבידו סידור אתו התחיל את הכל, "סידור עבודת הלב"

עמי ברבר
עמי ברבר

כבר כמה שנים שעמי ברבר הוא אחד האנשים המוכרים במסדרונות בית החולים תל השומר ■ מאז שליווה את ילדו שלו במחלקה למומי לב מולדים, הוא לא עוזב את המקום: לאחר שגילה כי הורים כמוהו נופלים לתוך שוקת שבורה ולא יודעים מימינם ומשמאלם, הוא הקים ארגן שיסייע בעצה וליווי-צמוד לאותם הורים נבוכים ומפוחדים, לילדים שנולדו עם מומי לב ■ בדרך, הוא עזר למנוע הפלות ל"ע, ונתקל ביד הקלה על ההדק בכמה מבתי החולים בארץ, שממליצים לעתים להורים לתינוקות שנולדו עם מום בלב, ללכת ולהמית אותם ל"ע ■ הוא ניצב שם במלחמה הזו על הילדים הללו, כשבידו סידור אתו התחיל את הכל, "סידור עבודת הלב"

■ ■ ■

אחת הדמויות הכי מוכרות במסדרונות המחלקה למומי לב בבית-החולים שיבא בתל השומר, היא דווקא לא רופא בחלוק לבן, אלא חרדי חסיד ברסלב שזקנו יורד על פי מידותיו, עמי ברבר שמו.

אין יום בו ברבר אינו מהלך במעילו הארוך ובמראהו חרדי המובהק במסדרונות הארוכים: פגישה דחופה עם רופאים, שיחה עם משפחה מבוהלת, ישיבה לצדו של אחד הילדים המטופלים – זהו סדר היום שלו ב-6 השנים האחרונות, מאז בנו שלו שהה במחלקה הזו.

ברבר פתח בזמנו, כאשר בנו אושפז בתל השומר, עמותה חדשה העונה לשם המסקרן "סידור עבודת הלב", ומאז הוא מקדיש את רוב זמנו ומרצו לעמותה, ועוזר להורים לילדים שנולדו עם מומי לב, תחום שהיה נסתר לחלוטין להורים הטריים שלא ידעו מה לעשות וכיצד. ב-6 השנים האחרונות, יש להם כתובת.

לברבר, תושב עמנואל, נולד לפני 6 שנים בנו היחיד (לצד עוד 4 אחיות), נחמן מרדכי. עוד לפני הלידה נעשו כמה בדיקות, שהראו כי לכאורה הכל בסדר. "וכך", מספר ברבר השבוע, "מתוך תחושות שמחה, נולד לנו בננו הראשון, ושמונה ימים לאחר מכן נערכה שמחת הברית. לאחר חודש אשתי שמה לב שיש לתינוק חום ולקחה אותו לקופת חולים. אלא שבכל קופת חולים לא מקבלים תינוקות בגיל הזה, והורה שמגיע עם תינוק כה קטן עם חום – רופא הילדים מחויב לשלוח אותו לחדר מיון. בס"ד, למרות שאשתי ילדה בבית החולים בלינסון ומטבע הדברים הייתה מבקשת להישלח למיון לבית החולים שניידר שע"י בלינסון, היא צלצלה אליי ושאלה אותי, והקב"ה שם בפי את התשובה: שירשום אותנו לתל השומר. זה היה ממש משמים, כי לפני כן אף פעם לא הייתי שם ולא הייתה סיבה שארצה להיות מטופל דווקא שם".

ברבר ורעייתו נסעו מהר לחדר המיון בבניין הילדים של תל השומר, וכבר בקבלה העירה להם האחות על צורת הנשימה של הבן. זמן קצר לאחר מכן, ולאחר בדיקות ראשוניות, הם הופנו לבדיקת אקו לב שנמשכה זמן רב. "בדיקת אקו לב", אומר ברבר, "זו בדיקה במסגרתה דרך טכנולוגיית קול אפשר לראות מעל בית החזה מה קורה באיבריו הפנימיים של הנבדק. בדיקת האקו לב שנמשכה זמן רב, כבר גרמה לנו לחששות גדולים יותר מאלה שאיתם נכנסנו לבית החולים. ואז בסיומה יצאו הרופאים ובישרו לנו כי לנחמן יש לו מום לבבי מורכב אתו נולד.

"הבשורה נפלה עלינו כרעם ביום בעיר, וישר התקשרתי לכולל בו למדתי וביקשתי מראש הכולל שידאג שהאברכים יתפללו לרפואת נחמן. בזמן הזה רעייתי ואני נותרנו אובדי עצות: אתה מרגיש תקוע, לא יודע לאן הולכים כעת ולמי פונים, ומה עושים. הרופאים אמרו לנו שאין מה לעשות וצריך לנתח אותו בזמן הקרוב, אבל אני לא ידעתי מה לענות להם, לא ידעתי מימיני ומשמאלי, ולא היה לי שמץ של מושג מה רוצים ממני.

"אחת הסיבות לאי-הבהירות הראשונית הזו של הורים במצבי שאני נחשף אליה במשך 6 השנים האחרונות", הוא מסביר, "הוא שהילד לכאורה נראה בסדר גמור. הוא נראה טוב ואין לו קרחת או משהו אחר יוצא דופן בחיצוניות שלו. ועדיין, הרופאים עומדים מולך ומודיעים לך שאם הילד הזה לא יטופל בפרק זמן סביר – ייתכן כי יקרה ל"ע אסון והוא לא יכול לשרוד. אתה לא יודע מה לעשות".

אך לא היה ברירה, והם נשאבו לתוך המערכת הזו והמחלקה של תל השומר למומי לב מולדים. "עברנו ניתוח ראשון, שגרר אתו אשפוז של חודשיים, עברנו תקופה מאד קשה. לא היינו בבית כמעט בכלל בכל אותם חודשים. שכנים וחברים עזרו לנו בינתיים עם הבנות, אבל אנחנו שנינו היינו צמודים למיטתו", הוא אומר.

עמי ברבר (1)

הסידור שהביא את השם

 

כל מה שנפל עליהם, היה חדש ומבהיל לגמרי, ויותר מכל – שלא היה להם מושג בעניין החדש שנכנס לחייהם. "כבר בהתחלה, כשהיינו חייבים להחליט מיידית על הניתוח הדחוף, ניסינו להתקשר ליועצים רפואיים חרדיים, אך לא הצלחנו להשיג אותם, ומצד שני לא יכולנו למשוך זמן כי כבר היינו חייבים להתחיל בהליך התרופתי".

ובחודשיים האלה, בהם שהו יום ולילה בבית החולים, עלה הרעיון לפתוח עמותה חדשה, שתטפל ותסייע בדיוק להורים שבמצב שלהם, אלה שבשורה דומה נפלה כאבן על ראשם, ואין להם שום ידע או מושג מה לעשות ולמי לפנות. "היינו כמה הורים לילדים עם מומי לב מולדים בחדר אחד, שיתפנו אחד את השני במה שאנחנו עוברים, ודיברנו על הצורך בעמותה שתוכל לעזור לאנשים כמונו לא דרך אנשי מערכת, אנשי חולצה ירוקה או חלוק לבן, אלא אנשים שעברו את התהליך בעצמם, והציעו לי כמה פעמים לפתוח דבר שכזה. בתחילה סירבתי, אך אשתי לחצה עליי ובסופו של דבר אכן פתחנו אז את העמותה, 'סידור עבודת הלב', ומאז העמותה קיימת במשך 6 שנים, כשעד היום טיפלנו וליווינו מאות משפחות, חרדיות, דתיות וחילוניות, ממש מכל סוגי האוכלוסייה, שהגיעו במצב כמו שלנו לבית החולים".

מה פשר השם? עמי מספר: הוא, כחסידי ברסלב רבים, מתפלל תדיר ב"סידור עבודת הלב" הידוע. באחת הפעמים הוא התפלל מתוך הסידור בתל השומר, ואחד מהצוות הרפואי במחלקת מומי הלב שנתקל בסידור אמר לו: "זה בדיוק מה שאנו עושים כאן. סידור עבודת הלב, מסדרים את פעילות הלב". וכך הגיע השם המסקרן לפעילות שלהם.

נחמן עצמו, הבן שלהם, ב"ה גדל כילד רגיל לכל דבר. זמן קצר לאחר שאנחנו משוחחים עם עמי ברבר, הבן שלו חוזר מהחיידר בעמנואל ואי אפשר לזהות עליו דבר. "הוא עבר עד היום שני ניתוחים, אחד חודשים ספורים אחר לידתו ואחד בגיל שנתיים וחצי, ובינתיים בכך זה הסתכם. כמובן, ילד שנולד עם מום לבבי, יהיה כל חייו תחת מעקבים ואף פעם לא יהיה פטור מכך. יחד עם זה ישנם טיפולים, ניתוחים או צנתורים ופרוצדורות אחרות, וכאן זה משתנה בין מום למום. יש עשרות רבות של מומי לב".

אבל בשל התקופה הקשה שעברו בעצמם בהתחלה עם נחמן הקטן, הם רכשו ניסיון שעזר להם בהתחלה לסייע להורים אחרים. היום, אחרי 6 שנים, הניסיון שלהם הוא כבר עצום, ובבית החולים תל השומר, למשל, מפנים אליהם פעמים רבות לעצה ותבונה. "אנחנו מאמינים", אומר ברבר, "שמה שיכול באמת לעזור הוא ליווי ארוך-טווח, ולא קצת עזרה בהתחלה, נתינת עצה חד-פעמית או תשובה לשאלה וזהו. בדרך כלל אנחנו מלווים את ההורים ממש מהתחלה, מיד אחרי הלידה ולעתים עוד לפני כן, ועד שהם ואנחנו מרגישים שהם מבינים מה עומד לפניהם וקיבלו מאיתנו את העזרה המקסימלית. בגמרא כתוב כי 'אין שמחה כהתרת הספיקות', ולכן, אחד הדברים הראשונים שאני עושה הוא להגיע אל ההורים הביתה, ושם לשבת איתם ולהסביר להם מהם מומי לב, ומהו המום הספציפי שהתגלה בילד שלהם, בשפה שהם מבינים ולא בשפת הרפואה".

ילדים של"ע חולים בסרטן, בדרך כלל יש שני כיווני המשך: או החלמה בעז"ה, או ל"ע אסון. מומי לב, מסביר עמי להורים, הם אחרים לגמרי. "מומי לב זה דבר שהולך עם הבן-אדם לכל החיים. זה לא דבר שבו מגיע שלב שהילד כבר 'נרפא' מזה לגמרי. תמיד צריך ליווי מתמיד ולהפיג כל חשש הכי קטן. בדברים מסוג זה אין החלמה מלאה".

איך החיים עצמם עם מום לב מולד?

"בגדול לאדם עם מום לב יכולים להיות חיים רגילים לחלוטין, אמנם אולי עם תרופה כרונית, אך לצד זאת הוא יחיה חיים ארוכים עם איכות חיים רגילה, ועם כל המשחקים ושאר הדברים שילדים עושים. ילד עם מום מולד משחק ולומד רגיל בדיוק כמו כל ילד אחר. אמנם למעשה הנחיית הרופאים לילדים כאלה היא שלא יעשו ספורט תחרותי, אבל ספורט רגיל – אין שום בעיה".

 

בנו של עמי ברבר לאחר לידתו
בנו של עמי ברבר לאחר לידתו

 

זוג השמאלנים התקרב לדת

הצורך לעמותה מהסוג הזה דווקא, מסביר ברבר, נוצר בגלל שלא היה מי ש"יתרגם" את שפת הרופאים הגבוהה לשפה המדוברת. "כאשר אנחנו עברנו את זה בהתחלה, לא היה מי שידבר איתנו ברמה של הורים שמבינים אותנו ויסבירו לנו. ואנחנו ב"ה היום עושים זאת. אני הרי אבא לילד עם מום בלב ולא עסקן רפואי, וכשאני יושב עם מול זוג הורים אני יודע בדיוק כמה הם מפחדים בנקודת הזמן הזו, ומשום כך שהפחד הזה היה בעבר מנת חלקי – אני יודע לתת להם נקודות חיזוק ולכוון אותן בכיווני מחשבה ואמונה, ולתת להם את היכולת להתמודד מול הפחד והבלתי נודע".

איך קיבלו הרופאים בתל השומר ובמקומות הנוספים את העבודה שלך, בתחילת הדרך?

"החיבור ביני לבין הרופאים בתל השומר הוא חיבור מצוין. דלתם וגם הטלפון שלהם תמיד פתוחים וזמינים לפניי, לא משנה באיזו שעה זה ביום או בלילה. הורה שיפנה אליי שאלה, תוך דקות ספורות בעז"ה מקבל דרכי תשובה מאחד הרופאים הבכירים, כולל זמינות-תורים מעבר למה שעושה אדם פרטי שמתקשר למחלקה ומזמין תור לבדיקה. אני גם מעביר להם מידע עדכני על ילדם לפי בקשתם, בכל נקודת זמן בה הם מבקשים ממני".

מומי לב מולדים נמצאים היום בקרב קצת פחות מאחוז אחד מהאוכלוסייה בישראל. בארץ כולה יש כיום כ-80,000 אנשים עם מומי לב. ולמרות הידע העצום והנתונים שצבר בנושא, מסביר ברבר כי יחסיו עם הרופאים הם אך ורק לטובת הילדים והמטופלים. "בראש מעיניי נמצא אך ורק הילד. אני לא חבר של הרופאים, אלא של המקצועיות שלהם, ואני אכוון ילד חולה לרופא טוב מבלי שום נטיות. אבל אני כן יכול לומר בפה מלא כי נכון להיום, אפשרות החיים הטובה ביותר לילד עם מום לבבי – היא דרך תל השומר".

במאות משפחות טיפלו עמי ורעייתו עד היום, וכל מקרה מזמן לו מחדש קידוש ה'. "אני זוכר שפעם טיפלנו בזוג לפני לידה, שהאמא הייתה פעילת מרץ והאבא היה ראש תא סטודנטים שמאלני באוניברסיטת בן גוריון. הם תכננו ל"ע הפלה, אך אני לקחתי אותם לשיחה והסברתי להם את האמת, שהמום שהילד ייוולד אתו הוא מום קל יחסית, והוא אף יתוקן יחסית בקלות. זמן קצר לאחר מכן הם הזמינו אותי לברית של הילד, שהם קראו לו הלל. כששאלתי אותם מדוע בחרו בשם הזה, הסבירה לי האמא: 'אני רוצה שהבן שלי יהיה זקן כמו הלל'. זה אחת מהפעמים בהן ראיתי כיצד ההורים עצמם שינו את היחס לדת תוך כדי מקרה. כמובן שהרבה פעמים כשאני נפגש עם הורים שאינם דתיים, בפעם הראשונה הלסת התחתונה שלהם נופלת. דרך הטלפון המקדים הם לא ראו את הזמן והפאות. אבל כשהם מתחילים להבין שאני בא לעזור להם ואני מבין בזה ואני בר שיחה, הם נרגשים ומודים מאד, וב"ה זה יוצר קידוש ה'. צריך להבין שהורים במצב הזה, כשהם לא מבינים כלום בתחילה, נמצאים במצב הקוגנטיבי הכי נמוך. לא פעם ולא פעמיים אני נתקל בהורים ששואלים את הרופאים שאלות, וכשהם שומעים תשובות הם מהנהנים בראשם כביכול הבינו, אך כשאני ניגש אליהם הם מודים שלא הבינו אף מילה. ואז אני יושב איתם חצי שעה-שעה ואומר להם את אותם דברים שאמרו להם הרופאים, אך בצורה שיבינו".

העמותה של ברבר ורעייתו היא העמותה היחידה בארץ למומי לב מולדים. "אני היחיד שעומד בפרץ בין השוק הפרוץ של הפלות או ל"ע המתת ילדים עם מומי לב אחרי לידתם. זו שליחות וזו מעמסה כבדה על הכתפיים".

סידור עבודת הלב

עצת האחיתופל של ביה"ח

 

כשהוא מדבר על תחום פרוץ, הוא נזכר בסיפור מזעזע שהיה עד לו אך לפני כחודש. "אישה מדרום הארץ הייתה לפני לידה עם תאומות, האחת בריאה והשנייה עם מום לבבי. אחרי הלידה צלצלה אליי בת משפחה שלה ועירבה אותי בפרטי המקרה וביקשה שאכנס לעובי הקורה. מה שקורה הוא שהתינוקת עם המום נולדה, והרופאים, באותו בית חולים שלא אזכיר את שמו, יעצו במילים כאלה או אחרות פשוט להמית בהליך רפואי את התינוקת עם המום. אני הרמתי אליהם טלפון, ובשיא הלחץ שהם היו אמורים להחליט החלטה בעניין הייתי חייב לרכוש מהר את אמונם. אמרתי לאבא שאני לא יכול בכמה דקות בטלפון לדחוס 6 שנות ניסיון, אך שינסה להאמין לי כי לא צריך להמית את הילדה, אלא היא יכולה לעבור ניתוח בתוך כמה ימים ובעז"ה היא תצא מהניתוח ותוכל להתחיל חיים. כמובן שהיו פקפוקים בצד השני של הקו, כי אני דיברתי בכיוון ההפוך ממה שהרופאים מולו אמרו לו ואני עוד לא רופא. ב"ה שהם היו אנשים מסורתיים והם החליטו להתייעץ עם רב גדול מהדרום, שאמר להם ללכת בעצתי.

"ביום שישי לפני כחודש חיכיתי בתל השומר עד שעתיים לפני שבת אז הגיע האמבולנס עם הילדה מאותו בית חולים, וקיבלתי את ההורים והילדה, שהגיעה הישר לטיפול נמרץ. במוצאי שבת חזרתי לשם ללוות אותם, וביום שני שלאחר מכן הילדה עברה את הניתוח והכל ב"ה היה בסדר. חלק מהרגעים המכוננים בדרמה הזו, היה כאשר באותו בית חולים הבינו שהם לא מצליחים להמית את הילדה, כי יש מישהו בשם ברבר שמושך את הילדה לתל השומר כדי 'שלא עלינו' יצילו את חייה. מנהלת המחלקה מאותו בית חולים צלצלה אליי ושאלה לשמי ולמעשיי. היא שאלה למה ביקשתי שיעבירו את הילדה לתל השומר, והסברתי לה, ואז הוספתי לומר לה: סליחה מכבודך, אבל יש לי בקשה אלייך: בפעם הבאה שנולדים במחלה שלך ילד או ילדה עם מום לבבי תתקשרי אליי ואל תגעי בהם. היא אפילו לא נעלבה ופשוט קיבלה את הביקורת. צריך להבין: בגלל שלאותו מרכז רפואי אין מחלקה למומי לב מולדים, הוא הלך והציע להמית את הילדה, שכרגע חיה ונושמת ללא שום בעיה!. וזה אחד מתוך 3 בתי חולים כאלה בארץ, בתי חולים רשמיים של המדינה ולא בתי חולים בחצר אחורית".

לסיום, ברבר מספר שיש לו הרבה רגעים מרגשים ביום יום במהלך הפעילות, אך רגעים מרגשים מכל הוא באירועים האישיים של הילדים שזכה להיות שותף לתהליך הטיפול שלהם. "כשאני מגיע לבר מצווה של ילד שליוויתי, או כשאני מגיע לברית של ילד שאני יודע ששעות על גבי שעות שכנעתי את אמו לא להפיל ח"ו, אני מתרגש עד דמעות, ולא מתבייש לתת לכך פורקן".

3 תגובות
  1. מספר הנייד שלי 0532777177
    כתובת אתר העמותה sha4.info
    הפלאפון פתוח 24 שעות ביממה.

  2. כל הכבוד אדם נפלא

  3. להמית תינוקת זה פלילי. צריך לדווח על המקרה והעמיד לדין.

השארת תגובה